Potrebujem pomoc / Chcem pomôcť - Žiadosť o pomoc

Dobrý deň

Som mama, samozivitelka starám sa o 12 ročného Lukáška, ktorý sa narodil s genetickou poruchou, ktorá postihuje aj metabolizmus no hlavne mozog, porucha na mozgu, porucha reči. Lukáško má viaceré diagnozy, zdravotné problémy. Diagnostikovaná ADHD, čiastočný autizmus - sekundárne prejavy autizmu pri poruche reči a sluchu. Má aj preukaz ZŤP-S. Genetická diagnostika ešte stále prebieha.

S Lukáškom vzhľadom na jeho zdravotné/mentálne postihnutie chodievam na terapie: logopédia a fyzioterapia do Centra včasnej intervencie v Žiline. Jedna logopédia 50 minút stojí 20 eur (platila som naposledy 18 eur) a fyzioterapia taktiež 18 eur (50 minút). Spolu to je 36-38 eur za 1 deň, chodíme 3 až 4 krát do mesiaca. Psychologický stacionár nám bežne hradí zdravotná poisťovňa v meste Považská Bystrica no aktuálne vzhľadom na zdravotný stav chodíme ku súkromnej psychologicke kde jedna terapie stojí 30 eur.

Čo sa týka logopédie v meste Považská Bystrica ani v rámci Trenčianskeho kraja sa mi nepodarilo nájsť zmluvnú logopedičku, ktorá by sa Lukáškovi venovala. Vzhľadom na svoje postihnutie potrebuje špeciálnu logopédiu, ktorú má v Centre včasnej intervencie Žilina, kde je logopedička zároveň špeciálna pedagogička.

Celkovo všetky terapie stoja cca. 280 eur za mesiac + cestovné náklady.

Keďže Lukáško má postihnutie, preukaz ZŤP-S, rada by som s Lukáškom bola počas kúpeľnej liečby, no sama si musím hradiť ubytovanie aj stravu. Môj príjem je Príspevok na opatrovanie, z ktorého si však nemôžem dovoliť pokryť všetky výdavky. Rovnako je to aj v prípade, ak sa vyskytnú iné zdravotné komplikácie, kde si pobyt so synom musím hradiť sama.

Lukáško je po ťažkej hospitalizácii v nemocnici. Prekonal obojstranný zápal pľúc, zhoršený astmou a mal potvrdený respiračný syncialny vírus ( RSV). Vzhľadom na to potrebuje rôzne rehabilitácie/ terapie. 2 týždne bol intubovany v umelom spánku na umelej pľúcnej ventilacii. Po prebrati sme sa učili opätovne hýbať rukami, nohami. Opätovne sa posadiť z ľahu, na nohy, dvihnut sa z postele, sadnúť si na posteľ späť. Sadnúť si na stoličku, dvihnut sa, učiť chodiť s choditkom. Doma sme mali aj zapožičany invalidný vozík pre ľahšiu manipuláciu s Lukáškom. Bolo to ťažké. Niečím podobným sme si už prešli v roku 2020, taktiež cez Vianoce keď som skončila v nemocnici pre ťažký koronavírus. Z našej nemocnice má hneď prevážali do nemocnice v Žiline keďže v našej nemocnici nebolo miesto s kyslíkom. Bola som taktiež 2 týždne intubovana v umelom spánku na pľúcnej ventilacii + mne museli urobiť tracheostómiu. Preberali na na 3 krát. Povedali, že ak sa na tretí krát nepreberiem odpojili by ma z prístrojov. Celá rodina je rada, že som na žive. U Lukáška to bolo podobné, vlastne takmer ako cez kopirak čím sme si prešli. Od 24.12.2023, ja som mala pozitívny výsledok PCR testu z 24.12.2022. To najhoršie pre matku je keď pozeráte na dieťa ako je napojené na rôznych hadickach, dýchajú za neho prístroje a vy mu neviete nikaj pomôcť. Iba čakať. Bolo to, stále je hrozne obdobie. Aj ten najhorší hororový film je oproti tomu čo som zažila nič. Keď pozeráte na bezvladne telo dieťaťa a neviete ako pomôcť. Najradšej by ste sa vymenili a ležali tam Vy. Lukáško bol takto dva týždne. Aj teraz mi je do plaču keď to píšem. Také je to silné. 2 týždne ss pýtať a čakať a čakať. Ja som musela byt 2 týždne doma pretože som v nemocnici sama ochorela. Síce nie priamo na RSV ale zápal pľúcnych mechurikov. Byt doma ( z Bratislavy do Považskej Bystrici) a 2 x denne volať do Bratislavy. Lukáško potrebuje veľkú pomoc.

Avšak aj ja osobne by som potrebovala taktiež zregenerovať. Nielen po prekonaní ťažkej formy koronavírusu, tiež som bola 2 týždne v umelom spánku, intubovana, akurát že mne museli urobiť aj tracheostómiu. V NÚDCH som počas Lukáškovej hospitalizácie taktiež ochorela, nemala som síce potvrdený výsledok na RSV no mala som zápal pľúcnych mechúrikov, tiež mi klesala saturácia na nebezpečnú hranicu aj dýchanie sa mizhoršovalo no nakoniec som liečbu zvládla doma. Vždy u mňa i pri slabom infekte dýchacích ciest prebieha tak, že začnem vyplúvať krvavé hlieny, hlieny s krvou. Pred zápalom v januári 2024 ma podobne "skolila" aj infekcia spôsobená hemofilom, ktorý Lukáško doniesol zo školy.

Ja som naposledy bola ako samoplatca na liečebnom pobyte Medical v auguste 2022. Stále sa mi ťažko dýcha, hlavne keď si ľahnem. Od 27.12.2023 máme toho veľa, čas sa zastavil niekde na konci decembra a ešte sa nerozbehol. Lukáško je od hospitalizácie doma v domácej liečbe. Učili sme sa opätovne hýbať rukami a nohami, chytiť pohár a pribor do ruky, učiť sa postaviť sa, posadiť sa, chodiť a aj rozprávať. Niečo podobné už sme raz zažili keď som ja skončila v nemocnici pre ťažký koronavírus, takmer som sa udusila a Lukáško tiež, keby ho nenapoja na pľúcnu ventiláciu, udusil by sa, začali mu zlyhávat dýchacie organy. Donedávna užíval Biseptol čo je chemoterapia, teraz užíva Azithromycin, pneumologicka zmenila liečbu potom čo Lukáško začal pískať v ľahu a spánku. Ešte stále to nie je zdravotne dobré.

Ja osobne mám tiež zdravotné problémy. Mám toho tak veľa, že som v strese čo sa niekedy prejaví pocitom, že sa mi trasú ruky bez toho, žeby tobolo viditeľné. Mávam v poslednej dobe poruchy spánku, sú noci kedy nedokážem celú noc zaspať. Zo stresu mávam bolesti hlavy, hnačky. Aktuálne denne dochádzame s Lukáškom do kúpeľov Nimnica na ambulantnú kúpeľnú liečbu po prekonaní ťažkého zápalu pľúc a RSV, niektoré dni ráno- doobeda, niektoré poobede. Chodíme od 02.04.2024, do 23.04.

Chcela by som Vás preto týmto požiadať o finančnú pomoc, podporu pre Lukáška, ale i pre mňa samotnú.

Kto by nám chcel finančne pomôcť môže ma kontaktovať mailom. Vopred ďakujem za ochotu.